Resumen
Introducción: Los conjuntos básicos de la Clasificación del Funcionamiento y de la discapacidad (CIF) para niños con parálisis cerebral (PC), estandarizan las evaluaciones funcionales. En Argentina no se conocen estudios que describan los niveles de funcionamiento de esta población.
Objetivo: Construir el perfil de funcionamiento de niños con PC de 2 a 18 años de Argentina, identificando las necesidades funcionales y aportar en el mejoramiento de los procesos de evaluación. Población: Niños/as y adolescentes de 2 a 18 años con PC que asisten a centros de salud y rehabilitación de 8 ciudades de Argentina (Jujuy, Mendoza, Córdoba, Buenos Aires(3) y Santa Fe(2)).
Materiales y método: Estudio transversal. Trabajo desarrollado en etapas. Etapa 1: Formación en CIF. Etapa 2: Consenso para definición de instrumentos para aplicar el core-set. Etapa 3: Prueba piloto y ajustes al instrumento. Etapa 4: Construcción del perfil. Las variables fueron las categorías del conjunto básico para PC. Las variables continuas normales se describieron en medias con sus DE y las variables discretas en porcentajes con IC95%.
Resultados: Se realizaron 111 perfiles de funcionamiento. Edad promedio 7 (±4) años. 61 (55,4% [IC95%45,6-64,8]) participantes tenían niveles I-III de Gross Motor Function Measure (GMFCS). En niños/as con GMFCS IV-V, se encontró un problema grave en las funciones mentales del lenguaje, funciones de la movilidad articular y el control de los movimientos voluntarios. Así también en la mayoría de las categorías de actividades y participación. El uso de tecnología, para los niños con menor compromiso motor no son ni facilitador ni barrera, mientras que para los niños con mayor compromiso son facilitadores completos.
Conclusiones: Este trabajo estandariza la identificación de necesidades funcionales y metas terapéuticas basadas en lenguaje CIF, creando perfiles de funcionamiento, que sistemáticamente permitan comparar las necesidades a nivel nacional y el uso de servicios apropiados a estas.
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