Características de la población con parálisis cerebral en Colombia: Datos preliminares del Registro Colombiano de PC (ReCol-PC)

Resumen

Introducción: La epidemiología de la PC ha sido ampliamente estudiada en países de ingresos altos. En países de bajos y medianos ingresos no se tienen datos o son incompletos y poco confiables.

Objetivo: Describir las características de la población con PC incluida hasta el momento en el ReCol-PC.

Materiales y Métodos: Se analizaron los datos socioeconómicos y clínicos de las personas registradas en el ReCol-PC, recolectados mediante el formulario del registro, en entrevistas a los padres de familia, cuidadores o tutores, en una institución privada de rehabilitación pediátrica. El estudio cuenta con el aval ético institucional y el consentimiento de los participantes o tutores.

Resultados: Se han registrado 133 personas con PC, la mayoría de sexo masculino, entre 0 y 9 años, que viven en zona urbana. Más del 60% de los nacimientos fueron por cesárea (programada o no programada), y el 65,9% presentó complicaciones durante el parto. El 62,9% tuvo signos de asfixia neonatal. Aunque el 72,7% recibió cuidados hospitalarios especializados, solo un 8,3% requirió enfriamiento cerebral, evidenciando un grupo de alto riesgo perinatal. La PC espástica es la más frecuente (más del 40%) y el 50% tiene función motora gruesa IV o V. Un 65,2% de los participantes no es independiente en actividades de la vida diaria. El 62,1% inició rehabilitación antes del primer año de vida, el 79,5% recibe servicios actualmente y el 66,7% cuenta con productos de apoyo para la movilidad. Solo el 20,5% cuenta con productos de apoyo para las actividades de la vida diaria, reflejando brechas en el acceso a apoyos complementarios.

Conclusión: Los hallazgos revelan una población con alta vulnerabilidad perinatal y discapacidad grave, que accede parcialmente a servicios y apoyos. Esta información es clave para orientar estrategias nacionales de prevención, diagnóstico temprano, rehabilitación integral y fortalecimiento de redes de apoyo social.