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Resumen
Las personas del Espectro Autista (EA) enfrentan múltiples necesidades de salud, educación, problemas sociales y económicos. La información disponible en Chile es insuficiente.
Objetivo: Conocer el acceso y satisfacción con servicios de salud y educación, el impacto familiar y económico, estigma y calidad de vida de personas EA y sus familias en Chile.
Sujetos y Método: Padres/cuidadores de personas EA respondieron la Encuesta de Necesidades de Cuidadores, desarrollada por Autism Speaks, que comprende: información demográfica, características de las personas EA (publicado previamente), utilización de servicios de salud y educación, percepciones de padres/cuidadores en satisfacción, impacto, estigma y calidad de vida (que presenta esta publicación).
Resultados: Participaron 291 cuidadores (86% madres), de 291 personas EA, 89% varones, de 1-40 años (X:10,4 DE:6,1). Se reporta un acceso insuficiente y poco específico a servicios de salud. Un 77% asiste regularmente a algún sistema escolar regular o especial. Las familias financian sobre 60% de terapias/atención médica y sobre 40% de apoyos educacionales específicos; un 25% refiere dificultades de acceso a servicios. La economía familiar se afecta por renuncia (35%) o reducción de jornadas laborales de los cuidadores (46%). El estigma se asocia a posible discriminación y sentimientos de impotencia. Las principales prioridades mencionadas para una mejor calidad de vida son apoyos para escolaridad inclusiva, mejor adaptación en el hogar y mejorar la socialización.
Conclusiones: Esta encuesta aporta información relevante acerca de las necesidades, barreras y desafíos de las personas EA en Chile. Destacan las dificultades de acceso a servicios de salud y el severo impacto sobre el ingreso económico familiar. Existe estigma, discriminación e impotencia. Se requiere elaborar estrategias colaborativas para mejorar la calidad y acceso a servicios y reducir la carga económica y de salud mental familiar.
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