Trayectoria del cuidado familiar de niños con Fibrosis Quística

Resumen

El cuidado familiar de niños con fibrosis quística es una experiencia compleja en la que se transita por momentos de incertidumbre y desesperanza que conllevan a la reinvención del ser a través del afrontamiento y la adaptación.

Objetivo: Explorar la vivencia del cuidado familiar en madres de hijos con fibrosis quística.

Sujetos y Método: Diseño cualitativo de tipo descriptivo-exploratorio entre enero-diciembre 2024, se realizaron entrevistas semiestructuradas a madres cuidadoras, seleccionadas mediante muestreo por conveniencia y técnica de bola de nieve. Las entrevistas se grabaron y transcribieron previa firma del consentimiento informado. El análisis de la información se hizo bajo la técnica de análisis de contenido y se conservaron los criterios de rigor metodológico de la investigación cualitativa.

Resultados: Se entrevistaron seis mujeres cuidadoras. El análisis de la información dio como resultado cinco categorías clave: la trayectoria diagnóstica, las redes de apoyo, las estrategias de afrontamiento, las dinámicas del cuidado y las barreras sistémicas. En cada una, se entrelazan emociones, pensamientos, opiniones, tareas y responsabilidades que discurren entre incertidumbre, aprendizaje y desgaste del rol; así mismo en una lucha constante con la institucionalidad.

Conclusión: El cuidado familiar en el contexto de la fibrosis quística no es solo una tarea institucional, es una práctica profundamente marcada por la desigualdad estructural y de género. Sin embargo, en medio de la adversidad, las madres logran resignificar su rol, defendiendo su dignidad y su subjetividad a través del acto radical de cuidar.