Participación de los pacientes y sus padres en las decisiones sanitarias en neurología pediátrica

Resumen

Los cambios en la relación clínica actual implican incorporar a niños, niñas y adolescentes (NNA) como sujetos de derechos en las decisiones sanitarias, en su contexto y desde sus valores, mediante enfoque de autonomía relacional. El proceso de toma de decisiones compartidas (TDC) ha demostrado efectos positivos en pediatría y es una demanda actual de la sociedad.

Objetivo: Evaluar el proceso de participación de pacientes y sus padres en decisiones sanitarias en consulta ambulatoria neuropediátrica.

Pacientes y Método: Estudio cuantitativo descriptivo transversal en 2 hospitales urbanos de Valparaíso. La población en estudio fueron pacientes NNA, edades 7-18 años, y sus padres. Se aplicó el instrumento CollaboRATEpediatric, que evalúa el nivel de satisfacción con el proceso de TDC. Se registró la información demográfica y su análisis según recomendaciones.

Resultados: Participaron 62 parejas NNA/padres. Top Score fue alcanzado en 56% (porcentaje en que se obtuvo puntaje máximo en las 3 encuestas), sin diferencia significativa entre centros. Se observaron cifras por debajo de lo reportado a nivel internacional. Destacó la no correlación entre percepciones que los padres tienen sobre su participación en las decisiones, con respecto a las que los propios NNA manifiestan. Todas las NNA de sexo femenino se sintieron bien incorporadas en las decisiones, con una tendencia no significativa.

Conclusiones: En este estudio, el score obtenido fue inferior a reportes internacionales. Se han descrito altos índices de paternalismo en latinoamericana. La diferencia entre percepciones de padres y NNA sobre incorporación de estos últimos sugiere mejorar las condiciones de atención y estrategias comunicativas. La tendencia no significativa en NNA mujeres es concordante con lo reportado. Se describe rol de género en adopción de actitud paternalista en profesionales.