Directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico. Experiencia de una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Resumen

Las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) son un procedimiento clínico-ético relevante en la atención de niños con enfermedad amenazante para su vida.

Objetivo: Describir el porcentaje y características de los pacientes que cuentan con registro de DAET incluyendo recomendaciones, tiempo hasta su realización y cumplimiento.

Pacientes y Método: Estudio retrospectivo entre los años 2009 y 2024, en niños asistidos por la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro hospitalario Pereira Rossell de Uruguay (UCPP-CHPR). Se evaluaron las variables edad, patología, participantes en las decisiones, registro, medidas “a realizar” y “no realizar”, tiempos entre captación por UCPP-CHPR/DAET, entre DAET/ fallecimiento, lugar de fallecimiento y cumplimiento de las DAET.

Resultados: Presentaron DAET 18,2% (244/1341) de los pacientes; mediana edad de 4,8 años; 66%: con afectación neurológica severa. Participaron del proceso: equipo de salud y cuidadores en un 88%. Registro en un documento específico en 88,5%. Las DAET incluyeron “realizar” analgesia y confort (100%), ingreso a pediatría general (96%); “no realizar” reanimación cardiopulmonar (96%), ingreso a terapia intensiva (98%), asistencia ventilatoria mecánica (98%). Cuatro pacientes tuvieron destete compasivo de soporte ventilatorio. El tiempo de captación UCPP-CHPR/ DAET tuvo una mediana de 6 meses. Fallecieron el 77,4% (189/244) de los niños, 70% de ellos hospitalizados. Tiempo DAET/ fallecimiento: mediana de 3 meses. Se respetó las DAET en 98%.

Conclusiones: Casi un quinto de los niños asistidos por la UCPP-CHPR tenían DAET. Mayoritariamente, en el proceso participaron profesionales sanitarios y cuidadores y se registró en un documento específico en la historia clínica. En casi todos los niños fallecidos se respetó las DAET.