Resumen
Objetivo: Analizar la percepción de las madres acerca del proceso de información del diagnóstico de Síndrome de Down, buscando verificar la calidad de la información.
Método: Investigación descriptiva, con enfoque cuantitativo y cualitativo y muestra de veinte madres del nordeste brasileño. El método investigativo fue un cuestionario semi-estructurado. Los dados fueron analizados por medio de los softwares SPSS (Statistical Package for the Social Sciences) e ALCESTE 4.5 (Analyse Lexicale par Contexte d'un Ensemble de Segments de Texte), que son softwares de análisis de información, y Análisis de Contenido Temático, y también fueron analizados cualitativamente, a partir de la elaboración de categorías. Dentro del enfoque cuantitativo, para la caracterización sociodemográfica se empleó el software SPSS, para análisis de frecuencia simple, y el software ALCESTE, para tratamiento analítico de las entrevistas. El ítem 3 del cuestionario fue analizado mediante análisis de contenido exclusivamente, ya que el número de palabras de las respuestas de las madres fue insuficiente para el tratamiento mediante ALCESTE.
Resultados: 90% de las madres recibieron el diagnóstico de Síndrome de Down después del parto. 75% de los diagnósticos fueron comunicados por el médico pediatra y 15% por las enfermeras. Las madres refirieron que el diagnóstico fue tardío, inadecuado e insuficiente en lo informativo. Se observó que las entrevistadas vivieron los mismos sentimientos observados en la literatura como: shock, negación, tristeza e ira, adaptación y reorganización.
Conclusión: Las madres perciben el diagnóstico como tardío, inadecuado e insuficiente en lo informativo, y genera sentimientos de negación, tristeza, ira, adaptación y reorganización. La comunicación del diagnóstico resulta un factor clave en la percepción de la enfermedad por las madres de pacientes con síndrome de Down.
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