Resumen
Las cardiopatías congénitas (CC), la malformación congénita más frecuente, han experimentado un aumento de sobrevida y crecimiento exponencial de la población de adolescentes y adultos portadores de CC. Para el éxito a largo plazo urgen intervenciones que optimicen la transición de cuidados de salud desde los servicios pediátricos a los de adulto.
Objetivo: Describir el conocimiento y manejo de la enfermedad, autoeficacia y calidad de vida en adolescentes y jóvenes con CC en periodo de transferencia en dos hospitales en Santiago de Chile.
Pacientes y Método: Estudio no experimental, descriptivo, de corte transversal. Se aplicó: a) Encuesta de datos sociodemográficos, conocimiento y manejo de su enfermedad y uso de servicios de salud; b) Escala Con-Qol de Calidad de Vida Relacionada con Salud (CVRS) en pacientes con CC y c) Escala de Autoeficacia Generalizada (EAG).
Resultados: Se obtuvo una muestra de 51 pacientes, 53% hombres, edad promedio de 17 ± 2,49 años. El 22% de las CC fue de complejidad simple, 29% moderada y 49% alta. Presentaron alta autoeficacia y buenos niveles de calidad de vida, sin embargo, mostraron escaso conocimiento y manejo de su enfermedad cardiaca.
Conclusiones: Destaca la poca preparación para lograr una transición exitosa a servicios
de adultos y jóvenes portadores de CC, siendo fundamental implementar programas de transición centrados en educación, autocuidado y automanejo de la enfermedad.

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Derechos de autor 2020 Macarena Soto Vargas, Tamara Zubarew, Ma. Francisca Arancibia-Galilea